● Ravage   ● Archief    ● Overzicht 2005    ● Overzicht #10

Wetgeving euthanasie op drift

De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde heeft het 'Gronings Protocol' over actieve levensbeëindiging bij ernstig zieke pasgeborenen overgenomen als landelijk protocol. Hiermee begeven we ons op een hellend vlak, waarschuwt Herman van Wietmarschen van de Werkplaats Biopolitiek.

Tekst Herman van Wietmarschen

Met het nieuwe protocol neemt de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde het uitgangspunt over dat, in bijzondere omstandigheden en onder strikte voorwaarden, actieve levensbeëindiging bij ernstig zieke pasgeborenen die uitzichtloos lijden een aanvaardbare optie kan zijn. Het protocol geeft nauwkeurig aan om welke gevallen het gaat en welke zorgvuldigheidseisen de kinderarts in acht moet nemen.

Formeel is levensbeëindiging bij pasgeborenen en wilsonbekwamen niet toegestaan. De Euthanasiewet staat dit niet toe. Staatssecretaris Ross en minister Donner zijn al tijden bezig met het formuleren van een kabinetsstandpunt over dit onderwerp. Dit standpunt zal na de zomer naar de Tweede Kamer worden gestuurd.

Criteria

De hele wereld heeft de ogen gericht op het kersverse kinder-euthanasie protocol van Nederlandse makelij. Nog steeds wordt de volledige tekst van het protocol angstvallig geheim gehouden. Uitsluitend de schrijvers van het protocol brengen zorgvuldig gekozen punten en zinsnedes naar buiten.

In de New England Journal of Medicine geeft Eduard Verhagen, een van de opstellers van het protocol, een toelichting op het zogenoemde Gronings Protocol: ,,Van de 200.000 kinderen die in Nederland jaarlijks worden geboren, sterven er 1.000 gedurende het eerste levensjaar. Aan ongeveer 600 van deze sterfgevallen is een medische beslissing rond het levenseinde vooraf gegaan.''

In slechts enkele tientallen gevallen per jaar zal er sprake zijn van actieve levensbeëindiging, waarover het Gronings Protocol gaat. Alle andere gevallen, waarbij dus sprake is van het stopzetten of niet uitvoeren van een behandeling, onttrekken zich volledig van iedere vorm van controle.

Drie groepen pasgeborenen komen in het protocol in aanmerking voor actieve levensbeëindiging. ,,Ten eerste zijn er kinderen zonder overlevingskansen. Deze kinderen zullen snel na de geboorte overlijden'', legt Verhagen uit. De tweede groep heeft ,,een zeer slechte prognose'' en is afhankelijk van intensive care. Deze kinderen kunnen overleven na een periode van intensieve behandeling. Toch ziet Verhagen de toekomst van deze kinderen somber in: ,,ze hebben een zeer slechte prognose en een slechte levenskwaliteit.''

De criteria voor de derde groep zijn nog subjectiever en worden omschreven met termen als 'hopeloze prognose', 'ondraagbaar lijden' en 'een zeer minimale levenskwaliteit'. Verhagen geeft toe dat het moeilijk is om te definiëren wat 'ondraagbaar lijden' is. Als voorbeeld geeft hij kinderen met ernstige vormen van een open ruggetje. Uiteindelijk wordt deze moeilijke beoordeling overgelaten aan de ouders, bijgestaan door de kinderarts.

Levenskwaliteit

De ontwerpers van het Gronings Protocol zien het protocol als een stap voorwaarts naar een betere juridische controle. De Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde hoopt dan ook dat het kabinet snel komt met een voorstel voor het invoeren van een landelijke toetsings- of adviescommissie. Vreemd genoeg wordt er eerst een protocol geschreven en zelfs landelijk aangenomen, alvorens er enig zicht is op een dergelijk toetsingsorgaan.

Op dit moment wordt juridische vervolging overgelaten aan minister Donner van Justitie. In 2003 en 2004 zijn er vier zaken onderzocht, die geen van allen tot vervolging hebben geleid. Hierdoor lijkt het protocol eerder een juridische vrijbrief dan een controle op levensbeëindiging bij pasgeborenen.

Levenskwaliteit als criterium voor euthanasie maakt het instellen van een protocol rond levensbeëindiging bij pasgeborenen controversieel. De kwaliteit van leven waar mensen tevreden mee kunnen zijn is uitermate subjectief. Een miljonair wil misschien koste wat het kost die nieuwste Porsche hebben, anders wordt hij doodongelukkig. Daartegenover leeft één op de negen kinderen in Nederland onder de armoedegrens. Zij zijn misschien dolblij als ze iedere dag een warme maaltijd kunnen nuttigen.

Uit studies blijkt dat gehandicapte mensen de kwaliteit van hun eigen leven beter vinden dan de kwaliteit die andere mensen aan een gehandicapt leven toedichten. K.A. Gerhart toont aan dat mensen met ernstige schade aan de ruggegraat zichzelf evenveel waarderen als mensen zonder deze problemen.

Echter slechts 55 procent van de niet-gehandicapte mensen die zich inleven in mensen met deze problemen zouden zichzelf als een 'waardevol persoon' zien. In de gehandicapte groep is 72 procent tevreden met zichzelf, tegenover 39 procent van de 'normale' mensen die zich een gehandicapt leven voorstellen.

Bovendien blijken kinderartsen en kinderverpleegkundigen pessimistischer te zijn over de toekomst van te vroeg geborenen, dan de ouders. Ook vinden ze de dood vaker de juiste 'oplossing'. Daarnaast is vaak moeilijk te voorspellen hoe een pasgeborene uit de operaties zal komen; de één zal zich beter voelen dan de ander. Ondanks deze grote verschillen in perceptie van een goed leven of een tevreden bestaan gaan ouders in de nabije toekomst samen met artsen beslissen over levensbeindiging van pasgeborenen.

Hellend vlak

Met het steeds verder verruimen van euthanasiewetgeving en criteria voor euthanasie begeven we ons op een hellend vlak. De geschiedenis leert dat het toestaan van euthanasie in uitzonderlijke gevallen langzaamaan ook euthanasie in minder ernstige situaties zal rechtvaardigen.

Stephen Drake, onderzoeker van de Amerikaanse kritische gehandicaptenbeweging Not Dead Yet, bekritiseert het Gronings Protocol. Hij vergelijkt de Nederlandse euthanasie geschiedenis beeldend met de 'maximum snelheid' als metafoor:

,,Euthanasie is alsof bestuurders zelf verantwoordelijk zijn voor het controleren van hun snelheid. Zo lang ze aan de autoriteiten vertellen hoe hard ze rijden, zullen de autoriteiten in het algemeen geen boetes uitschrijven voor te hard rijden. Echter het probleem is zo problematisch geworden dat er toch boetes worden opgelegd. In elke gerapporteerde zaak kreeg de overtreder een tik op de vingers, waarna de maximumsnelheid werd verhoogd. Zoals te verwachten resulteerde dit in een algehele toename van de snelheid van het verkeer en meer vragen om de maximumsnelheid verder te verhogen.''

Dit is volgens Drake ongeveer wat er in Nederland gebeurde toen in 1994 Dr. Boudewijn Chabot werd veroordeeld voor het helpen bij de zelfmoord van een vrouw die ontredderd was over de dood van haar twee zonen. In 2001 werd Dr. Wilfred van Oijen veroordeeld voor het 'euthanaseren' van een oudere vrouw zonder haar toestemming.

In 2001 is er een Nieuwe Euthanasiewet aangenomen waarin het mogelijk wordt gemaakt mensen met een wilsverklaring te euthanaseren. Dit zou er op neer kunnen komen dat artsen legaal demente bejaarden met een wilsverklaring van de gang kunnen plukken om hun verzoek tot euthanasie in te willigen.

Gelukkig is de NVVA, de vereniging van verpleeghuisartsen, hier fel op tegen, dus de praktijk is (nog) anders. Na wilsbekwamen moeten ook wilsonbekwame mensen 'recht' hebben om geëuthanaseerd te worden. Artsen blijken hier veel moeite mee te hebben. Met het Gronings Protocol wordt de euthanasiepraktijk weer een stapje vergroot.

www.biopolitiek.nl

Naar boven